Terapeuta Ocupacional Pediátrica.
Presidenta de la Asociación “La mirada de Lluna”
Algunos días podemos levantarnos antes de tiempo, ya no logramos volver a conciliar el sueño, nos levantamos, nos asomamos a la ventana y observamos un día nublado. Quizá nos encantaría volvernos a la cama y seguir durmiendo, pero ahora ya no es posible, hemos de continuar con el día. Podemos decidir salir a la calle como si conociéramos las posibles consecuencias de esas nubes, o prevenir, coger un paraguas, vestirnos y calzarnos para la ocasión y continuar, sabiendo que en unas horas, o unos días puede mejorar la situación, y si estoy satisfecha porque fui previsora, ni me mojé la ropa, ni la cabeza, ni sentí frío, ni patiné, ni tuve que correr…y cuando salga el sol podré disfrutarlo y valorarlo.
Me considero vocacional y apasionada de mi profesión, cuando detecto una situación que puede mejorar, intento hacer algo con ello, en esta etapa de mi vida, me he encontrado con un vacío entre las familias de los niños con prematuriedad, padres que se van de alta tras un largo ingreso hospitalario con un niño al que, muchas veces, ni siquiera llegan a sentir como un ser, como su hijo, al que aún no pueden mirar como el hijo deseado que esperaban, pero tampoco como el que ES.
Familias con una situación especial, muchas de ellas no llegaron ni a las clases de preparación al parto, seguramente ni pudieron tomar conciencia de su embarazo en calma, ni alcanzar la baja maternal, a la mayoría de estas familias (madres y padres) les puede faltar el ajuste psicológico y emocional del último trimestre de gestación.
El nacimiento de un hijo prematuro es un acontecimiento que provoca en los padres un shock emocional, el duelo será el proceso psicológico general típico en los padres de los bebés prematuros. El rol parental se verá alterado durante el ingreso de un bebé prematuro.
Los padres de los niños prematuros ingresados desarrollan con mayor frecuencia sentimientos de estrés, ansiedad, desesperación y desesperanza…ni siquiera estar cerca de otros padres de niños prematuros les anima a hablar entre ellos, muchas veces, no se acercan a la pareja de al lado, por temor, nadie sabe qué hijo/a puede estar peor, que situación puede ser más grave, o incluso si esos bebés estarán allí mañana.
Cierto es que las unidades de neonatología 24h de puertas abiertas han mejorado está situación inicial, pero no es suficiente. Las estrategias de apoyo a los padres durante la hospitalización del bebé han de ser un objetivo asistencial, y por ello desde la Asociación “La mirada de LLuna” y con la colaboración de espacios por parte del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, creamos un espacio de encuentro para padres tanto ingresados como de alta, y/o profesionales, donde poder encontrarse cuando cada uno lo necesite o deseé, y en el cual les acompañamos en la medida de nuestras posibilidades.
Los Talleres de encuentro de padres son una intervención dirigida a dar apoyo emocional a la familia. En estos talleres los padres pueden mejoran la confianza en sí mismos mediante la adquisición de conocimientos sobre el cuidado de su hijo o sentirse comprendidos y expresar demandas, sentimientos…muchas veces en común con otras familias allí presentes.
Además, los talleres, facilitan a los profesionales a conocer las percepciones y necesidades de los padres, para establecer intervenciones que minimicen del impacto emocional y favorezcan la vinculación segura con sus hijos/as.
Fomentamos ese contacto precoz que es un promotor de la vinculación afectiva del niño y de sus figuras de apego. Los padres de niños prematuros necesitan ser acompañados en la construcción del vínculo afectivo con su hijo en la mayoría de casos.
La otra necesidad detectada en mi experiencia profesional, unida al vacío de las familias, es la atención oportuna a estos niños/as prematuros. La frustración que me ha supuesto estos últimos años, observar la frecuencia de nacimientos prematuros, conocer las consecuencias de la prematuriedad y, no poder conformarme en mi día a día laboral la llegada de niños a edad avanzada al Cdiat (Centro de desarrollo infantil y atención temprana), sabiendo el tesoro que supone la plasticidad cerebral del ser, y la importancia de los 7 primeros meses de vida de atención al desarrollo psicomotor del niño.
De sobra conocemos que alrededor del 10% de los niños que nacen en nuestro país son prematuros y un 1-2% son muy prematuros, que la prematuriedad va en aumento debido a distintos factores, siendo la mayor edad materna y la gemelaridad los principales responsables de su aumento según estudios científicos, y que, la prematuridad justifica un 75% de la mortalidad perinatal y un 50% de la discapacidad en la infancia.
Durante el ingreso en el hospital los recién nacidos prematuros pueden padecer enfermedades por la inmadurez de sus órganos como son:
- Enfermedad de membrana hialina ü Displasia broncopulmonar
- Pausas de Apnea ü Ductus arterioso permanente
- Sepsis o infecciones nosocomiales
- Hemorragia intraventricular
- Leucomalacia periventricular
- Enterocolitis necrotizante
- Anemia
- Retinopatía del prematuro
Sabemos además, que los problemas derivados de la prematuriedad afectan fundamentalmente al neurodesarrollo, crecimiento, órganos de los sentidos y aparato respiratorio y que son más frecuentes cuanto menos es la edad gestacional y el peso. También, que los trastornos cognitivos que condicionan trastornos de aprendizaje son los trastornos más frecuentes, y que por un lado, el déficit atencional y TDAH es el trastorno neuroconductual más frecuente, y por el otro, la parálisis cerebral es la secuela motora más grave.
Las lesiones cerebrales del prematuro no solo condicionan la destrucción del tejido sino también reorganización aberrante de las conexiones. Incluso las lesiones más pequeñas podrían producir secuelas. Las lesiones más frecuentes son la hemorragia intraventricular y la leucomalacia periventricular.
Por último, los bebes prematuros no han tenido la oportunidad de desarrollar la flexión fisiológica que ocurre en el último trimestre de gestación. Los niños muy prematuros son muy vulnerables a la deformación mecánica debido a la plasticidad de su esqueleto.
Los programas de seguimiento están dirigidos a la detección precoz de los problemas más frecuentes asociados a la prematuriedad. La exploración neurológica y el patrón de movimiento generales permite diagnosticar precozmente el riesgo de que se desarrolle una parálisis cerebral.
Pero no son suficiente para evitar secuelas graves, desde la Asociaicón “La mirada de Lluna”, trabajamos por la detección, prevención y la atención oportuna de dificultades en la infancia, creemos no puede hablarse de prevención sin una precoz y meticulosa detección de riesgo neuromotor, y, por lo tanto, cuando llegan a derivarse a los centros de Atención Temprana, la patología ya suele estar fijada, suele ser evidente y, entonces, estamos ya hablando de rehabilitación.
Por ello, nuestro objetivo general es detectar, prevenir e intervenir precozmente, en el bebé y el entorno, ante alteraciones que puedan indicar riesgo de padecer discapacidad o dificultades en el desarrollo global del niño y acompañar a la familia en el camino hacia la mejor calidad de vida y, derivar inmediatamente a CDIATS o profesionales de la Atención Temprana.
Fundamental, tanto en el crecimiento como el desarrollo, valorar al bebé siempre en base a la edad corregida. Y, a partir de aquí, tras una devolución a los padres y unas primeras orientaciones para saltarnos el sentimiento de estar en “Tierra de nadie”, planteamos algunas de las siguientes actividades:
Masaje Infantil y método canguro
Terapia orofacial
Psicomotricidad
Acompañamiento familiar
Fisioterapia
Terapia ocupacional…
Nuestra visión no va enfocada a trabajar, trabajar y rehabilitar en casa, sino a detectar signos de alarma, contener a la familila y explicarles algunas sencillas orientaciones que pueden incorporar en su día a día en casa, tanto de posicionamiento, como de alimentación, sueño…y sobre todo de juego y relación con el bebé para favorecer la vinculación y fomentar el desarrollo y la maduración del niño prematuro, actividades sencillas que mantienen activo y en evolución a un cerebro inmaduro, y ofrece la posibilidad al recién nacido de que no se fijen patologías a partir de las alteraciones detectadas precozmente, o si hubiera discapacidad las secuelas sean lo menos graves posibles.
La metodología en la cual creemos se basa en:
- ESCUCHA, OBSERVACIÓN…ESTAR
- Partimos del respeto al niño y la familia, acompañamiento no invasivo.
- Conocemos la realidad y el desarrollo del niño y el entorno familiar para apoyar y potenciar el mismo.
- Trabajamos desde la escucha y la cercanía con el otro, partiendo de nuestra disponibilidad y acople corporal.
- Importancia de la comunicación, incluyendo, la comprensión del gesto, el movimiento, la expresión corporal, la voz y la palabra, el tono y la presencia.
- La observación desde el respeto y la aceptación con precisión, siendo meticulosos pero sin juicios ni interpretación. Desde la desculpabilización.
- Aprovechamos la motivación de cada niño de comunicarse con sus padres, y más delante de relacionarse con los objetos, para favorecer el desarrollo de cada una de las áreas del desarrollo, área motora, intelectual, social y emocional, convirtiendo cada adquisición y descubrimiento en un aprendizaje significativo para el niño compartido con la familia que le va dando reconocimiento con la mirada puesta en cada logro desde el niño que “ES”.
En conclusión, el tema de la prevención es un aspecto que está cobrando cada vez mayor realce, pero para poder iniciar precozmente un tratamiento, hay que realizar un diagnóstico también oportuno. De aquí es que surge la necesidad de buscar alternativas sencillas, de fácil y rápida aplicación para médicos, terapeutas y otros profesionales no especialistas en la materia, que les permitan sospechar y en última instancia derivar los niños para una evaluación más detallada al especialista y aprovechar la plasticidad cerebral con intervenciones tempranas, acertadas, meticulosas y no invasivas.
A partir del trabajo conjunto interdisciplinar, y la adecuada evaluación, planteamos la intervención temprana, no únicamente sobre el niño, ni más concretamente, sobre el área motora del niño, sino desde el acompañamiento a la familia junto al niño y en relación a su entorno más inmediato.
Fundamental hacerles saber a los padres que no están solos, que están rodeados de personas que quieren ayudarles a creer lo que son, los mejores padres que pueden tener sus pequeños. Que son los mejores profesionales de sus hijos.
Importante realizar valoraciones de forma continuada en el período ventana (momento en el que no aparecen los signos de posibles secuelas), quizá algunas alteraciones no lleguen a fijarse como patologías o se reduzca la gravedad.
Un trabajo que comienza con la facilitación de creación de vínculos afectivos seguros y saludables entre el/los bebés y los padres, que continúa desde la escucha, vibra desde el contacto, sigue con la contención, alcanza el acople tónico-emocional, favorece el desarrollo psicomotor del niño, fomenta su autonomía y su identidad y previene la disfunción y/o la patología acompañando a la familia en su camino con calidad de vida.
Desde “La mirada de Lluna” caminamos hacia la conciencia social de que la Atención Temprana y Oportuna es una medicina, gratuita y sanadora, al alcance de todos.
Laura Pueyo.
